O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia 28 de fevereiro, levanta uma temática de grande relevância no país, considerando-se que pelo menos 13 milhões de brasileiros, de acordo com dados do Ministério da Saúde, são diagnosticados com alguma doença rara. No mundo, cerca de 8% da população têm algum dos 6.000 a 8.000 tipos de doenças consideradas raras. São patologias de origem genética e não genética que se manifestam em um indivíduo a cada 2.000 habitantes, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).
“Por se tratarem de enfermidades com baixa incidência na população, as doenças raras têm tratamento limitado e diagnóstico demorado. Porém, a maior parte dessas patologias se manifesta ainda na infância e o pediatra tem papel fundamental nesse aspecto, pois quando está habilitado a reconhecer precocemente a patologia, pode encaminhar o paciente a um especialista. Quanto mais cedo for iniciado o tratamento, melhores serão os resultados na qualidade e expectativa de vida do paciente”, pontua a médica Juliana Gurgel Giannetti, professora associada do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e chefe do setor de neuropediatria do Hospital das Clínicas da UFMG.
Ainda segundo a médica, falar sobre a temática é essencial, uma vez que o diagnóstico precoce é a melhor forma de salvar vidas. “Por isso, acreditamos ser tão importante promover diálogos sobre educação e conscientização de doenças raras, seja para profissionais da saúde, estudantes da área, parlamentares e sociedade em geral”, completa.
Com isso em mente, foram selecionados alguns canais digitais que podem auxiliar a população a encontrar informações sobre diferentes tipos de doenças raras, além de locais que prestem serviços e apoio a pessoas com essas patologias, a depender da sua localização.
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Ministro da Saúde Eduardo Pazzuello em Coletiva do Ministério da Saúde sobre vacina contra a covid-19, em Brasília.
