REPRODUÇÃO DE G1
Doença rara de Lito – A empresária Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador Lito Sousa, afirmou nesta terça-feira (25) que a família ainda não conseguiu uma vaga para que ele receba um dos tratamentos experimentais pesquisados contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
Segundo Mila, a Ionis Pharmaceuticals, responsável pelo estudo com o medicamento experimental ION717 e apontada pela família como a principal esperança de tratamento, informou que a pesquisa está fechada para novos participantes e que, neste momento, também não permite o uso compassivo da substância.
Já o Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT, respondeu que Lito pode passar por uma entrevista inicial para outro estudo, o PRiSM. De acordo com Mila, porém, a possibilidade oferecida neste momento seria de ingresso no grupo de controle, que não recebe o medicamento experimental.
“Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, escreveu.
Mila afirmou ainda que todos os retornos obtidos até agora partiram de contatos feitos pela própria família e disse que, até a publicação dos stories, não havia recebido auxílio do Itamaraty ou do governo federal nas tratativas com os centros de pesquisa.
A manifestação ocorre dois dias depois de Mila dizer que havia conversado por WhatsApp com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, mas que o contato ainda não havia resultado em uma alternativa concreta de tratamento.
COM INFORMAÇÕES DE G1
